“Als ik niet beter kan worden, dan wil ik niet meer” // Demi (20) over de ziekte van Lyme

Geen categorie  /   - 

Je hebt er vast wel eens van gehoord, de ziekte van Lyme. Maar wat dat precies is, en wat die ziekte met je doet? Ik had geen idee. Maar inmiddels ben ik me er van bewust dat deze ziekte alles behalve onschuldig is, en het eigenlijk heel raar is dat we zo weinig over deze ziekte weten. En dat terwijl de oorzaak van de ziekte, letterlijk en figuurlijk in een heel klein hoekje zit. Iedereen kan het krijgen. In deze blog deelt Demi (20), haar verhaal met ons. Zij kampt al zo’n beetje de helft van haar leven met de ziekte van Lyme, en dat is alles behalve een pretje. Lees je mee? 

>>> In deze blog vertellen we je uitgebreid over de ziekte van Lyme

Om te beginnen: Wie is Demi?

Ik ben Demi Fu, 20 jaar oud en heb al 8 jaar lang de ziekte van Lyme. Sinds 3 jaar lig ik 24/7 op bed en zit ik in een rolstoel. Ik kan niet werken of een opleiding volgen want ik lig letterlijk alleen maar in bed in een donkere kamer. Hobby’s heb ik daardoor ook niet meer al hield ik wel van zingen en fotograferen. Af en toe maak ik een vlog voor YouTube om te laten zien dat het leven ook verre van perfect kan zijn, zoals we vaak zien op YouTube.

demi heeft de ziekte van lyme

“In groep 8 op de basisschool gingen we op kamp, zoals iedere groep 8 dat volgens mij doet. In die tijd was er amper iets bekend over teken en werd er niet gecontroleerd (Lyme krijg je enkel door een beet van een verkeerde teek). Wij vermoeden dat ik het daar heb opgelopen omdat vanaf toen de klachten zijn begonnen. Logisch want het was midden in een bos, waar teken het liefste zitten en ze kunnen zo klein zijn dat je ze met het blote oog amper ziet. Ook zijn ze een kei in verstoppen in bijvoorbeeld je haargrens of in je oren. Na dit kamp had ik 11 weken lang een oorontsteking die niet weg wilde gaan, ik had wekenlang griepverschijnselen en ik kon niet fietsen naar mijn nieuwe middelbare school zonder in de berm te slingeren van duizeligheid.

Toch gingen de eerste 2 jaar op de middelbare prima. Ik had eigenlijk bijna nergens meer last van. Maar in het 3e jaar ging het dus helemaal mis. Na een botsing met een andere fietser (niets heel ernstigs) kreeg ik enorme koorts en griep die een half jaar geduurd heeft. Een half jaar lang lag ik ziek thuis en kon ik niet naar school. Toen ben ik langzaam aan een beetje opgeknapt en ging ik met aangepaste uren naar school. Daarmee heb ik mijn diploma kunnen halen maar ik heb nooit een echte tienertijd gehad. Ik heb nooit uit kunnen gaan, met vriendinnen in de stad kunnen shoppen, naar verjaardagen gaan of schoolfeesten en werd altijd met de auto naar school gebracht want fietsen ging niet meer. Het is bekend van Lyme dat je dit jaren bij je kan dragen totdat er iets gebeurd waardoor je immuunsysteem zwak word en hij toe kan slaan. In mijn geval was dat dus waarschijnlijk het geval met dit ongelukje.

Daarna ben ik begonnen aan een opleiding Verpleegkunde. Helaas ging dat na een half jaar ook helemaal mis en deze keer knapte ik niet meer op maar werd alleen maar zieker en zieker en sindsdien ben ik bed- en rolstoelgebonden. Dit is nu 3 jaar geleden. Ik heb dus al zo’n 8/9 jaar Lyme waarvan ik de laatste 3/4 jaar vrijwel niets meer kan.”

En dat op jouw leeftijd. Dat is nog al wat. Maar is er dan geen arts of medicijn die iets kan doen aan de ziekte van Lyme?

“De enige reguliere Nederlandse behandelmethode is langdurige antibiotica. Dat werkt niet meer als je al jaren Lyme hebt en ik kan sowieso niet tegen antibiotica, word er alleen maar zieker van. Ik ben bij zo’n beetje iedere specialist geweest. Longarts, cardioloog, neuroloog, internist, revalidatiearts, psychiater… want ja. Volgens artsen zit het tussen je oren als ze niet kunnen vinden wat er mis met je is. De borrelia bacterie kan zich vervormen en kan zich in elk deel van je lichaam verstoppen waardoor medicijnen en bloedtesten de bacterie niet kunnen raken.Toen dat allemaal dus niet hielp,  zijn we de alternatieve kant op gegaan. We hebben wietolie geprobeerd, meditatie, hypnotherapie, cognitieve gedrags therapie, psychosomatische fysiotherapie, voedingsconsulente gezien, Chinese geneeswijzen en allerlei andere natuurgeneeswijzen. Uiteindelijk kwamen we bij bioresonantie terecht. Hier voelden we ons uiteindelijk het beste bij en hier is de ziekte van Lyme tevoorschijn gekomen uit de test. Lyme is eigenlijk een klinische diagnose. Dit houd in dat je helemaal geen testresultaten nodig hebt, dat de symptomen en het ziekteverloop genoeg moeten zijn om de diagnose te stellen. Helaas denken de artsen in Nederland daar anders over. Zij volgen hun eigen richtlijnen in plaats van de internationale richtlijnen en daardoor is er in Nederland amper aandacht voor chronische Lyme (jarenlange klachten). Een stamcelbehandeling is mijn laatste hoop op genezing. Maar deze behandeling kost 35.000 euro, en wordt niet vergoed door verzekeraars omdat positieve resultaten nog niet wetenschappelijk bewezen zijn.”

Dit moet onwijs frusterend zijn?! Waarom is het zo moeilijk een diagnose te stellen?

“Met Lyme heb je gigantisch veel symptomen die lijken op honderden andere ziektebeelden. Daardoor is Lyme ook zo moeilijk te herkennen door artsen en hierdoor erkennen ze in Nederland de ziekte ook bijna niet omdat het voor de meeste artsen moeilijk te geloven is. De klachten verschillen dus per patiënt, niet perse per man of vrouw of leeftijd.”

Hoe zien jouw dag er nu uit en hoe was het toen je nog niet ziek was?

“Iedere dag en nacht heb ik last van extreem hevige zenuw-, bot- en spierpijnen, extreme vermoeidheid, spasme/trilaanvallen, enorme overgevoeligheid voor licht, geheugenproblemen, erge benauwdheid, enorme problemen met opgezette en pijnlijke lymfeklieren, acne, zweetaanvallen. Alles bij elkaar, maakt het dat ik het gewoon niet meer aan kan. Deze rotziekte heeft mijn hele leven omver gegooid. Lyme pakt alles af wat je lief is. Ik lig letterlijk 24/7 in bed en kan er alleen even uit met een rollator om naar de WC te gaan. Mijn moeder moet me met alles helpen. In plaats van een zelfstandige volwassen dochter, heeft ze er een baby bij. We hebben wel een traplift aangeschaft, maar zelfs dat kost me te veel energie.  Als ik geluk heb en een goeie dag heb kan ik even naar buiten in mijn rolstoel. In bed doe ik eigenlijk elke dag hetzelfde. Ik kijk TV, Netflix of Youtube en als ik me iets beter voel kan ik af en toe een stukje lezen.”

Onwijs moedeloos en vooral enorm slopend. Ik wist niet dat Lyme zo heftig kan zijn. Bah!

“Vroeger was ik echt totaal anders hoor. Zo hield ik ervan om in de spotlights te staan. Ik danste, zat op theater en volgde zanglessen. Ik was ook dol op grimeren: het maken van wonden met schmink/make-up. Het leek me geweldig om daar ooit me beroep van te maken.”

Kun je momenteel nog ergens kracht en plezier uit putten?

”Wat ik nu als passie heb ontdekt is fotografie. Als het met lukt om een keertje naar buiten te gaan gaat mijn camera meteen mee. Ook dit is erg zwaar maar de keren dat ik het kan doen voel ik me heerlijk. En ik vlog nu ook heel af en toe. Ik wil toch in dagboek vorm laten zien wat deze ziekte met je doet. Naast alle “perfecte” leventjes op YouTube wil ik laten zien hoe het leven ook kan gaan. Ik wil mensen ook meer bewust maken van hun eigen gezondheid. Wat mij heel erg helpt is mooie muziek luisteren.” demi heeft de ziekte van lyme

Hoe ziet jouw toekomst er uit?

“Als ik de stamcelbehandeling niet kan krijgen door te weinig geld ophalen of als ook dat niet werkt dan zit er geen toekomst in. Heel simpel. Ik weet zeker dat als ik niet beter word en er niks meer te proberen valt , ik ermee wil stoppen. Ik wil en kan niet oud worden zo. Iedere dag aan bed gekluisterd zijn, altijd afhankelijk van anderen, nooit kinderen krijgen (wat mijn grootste wens was als klein meisje al), en niet kunnen doen wat andere leeftijdsgenoten doen, is niets meer dan uitzichtloos.

Mag de behandeling wel doorgaan en slagen dan heb ik zoveel dingen die ik wil doen! Ik wil een eigen bedrijf, ik wil graag kinderen, ik wil trouwen, ik wil naar zoveel mogelijk pretparken, ik wil weer zanglessen volgen, optreden en nog veel meer. Maar al zou ik 50% opknappen zou ik dat al heel fijn vinden. Dat ik uit die rolstoel kan en dat ik misschien 2 uurtjes per dag iets zelfstandig kan doen. Dat zou al geweldig zijn.”

Wij kunnen enkel vragen: Kunnen we nog iets doen voor je?

“Om hulp vragen was absoluut geen makkelijke stap. Wij, mijn familie en ik, zijn altijd van het “wij redden het zelf wel” principe geweest. Tot we tot het inzicht kwamen hoe slecht het wel niet ging en hoe hard we door het geld heen zijn gegaan. Momenteel worden er donatiepotjes en flyers verspreid en mensen verzinnen allerlei verkoop acties. Er komen bedragen binnen van 1 euro tot 2000 euro, echt geweldig, maar we zijn er nog niet. Alle kleine beetjes helpen. Op www.demisdevils.nl kun je doneren. En via de Facebookpagina www.facebook.com/RedDemisLeven lopen acties en worden updates geplaatst.”

Geef een reactie